Dut al è tacât cuasi par câs, cuntune scjatute indulà meti bêçs par judâ un frutin malât, ma in pôc timp la solidarietât dai furlans e je deventade un flum in plene, une biele storie che e merete di jessi cognossude.
Nus le conte Idelma Garlino, di Glemone, une vite passade daûr dal bancon di un bar. “O ai cognossût la storie dal piçul Lorenzo di Vile di Cjargne cuasi par câs. Cuant che o ai savût che la none e veve preparade une scjatute par meti dentri lis ufiertis che a coventavin par judâ il piçul che al à une malatie gjenetiche rare e lis ricercjis di une cure, o ai pensât che o podevi fâ alc. O ai cjapât chê scjatute e le ai metude sul banc dal bar, indulà che o soi a vore, visant che si podevin fâ ufiertis. Viodint chê scjatute, Maurizio Cargnelutti (Rizio pai amîs) mi à proponût di inmaneâ une fieste par cjapâ sù fonts. E di chel moment e je stade une gare a cui che al judave di plui. Il sindic di Osôf nus à proponût il spazi tal parc “alle Colonie” che o vin vût a disposizion in graciis de associazion Friuli Adventures/Fiore. E dopo a son rivadis lis adesions di tancj comerciants, artesans e furnidôrs, che cence domandâ nuie si son dâts di fâ, cence volê nuie e chest al vâl ancje pai grups che a àn sunât. In graciis de fieste fate ai 30 di Avost, indulà che e je rivade tante int, o vin tirât sù plui di 7.400 euros che o vin consegnât ae famee di Lorenzo. O soi sigure che ducj chescj bêçs che o vin dât a judaran la famee e lis ricercjis, ancje se o scuen dî che la burocrazie ti fâs deventâ mat ancje se si trate di fâ dal ben”.
Sabrina Di Gleria, la mari di Lorenzo che ai 8 di Jugn al à fat trê agns, nus conte che so fi al à tacât a mostrâ i sintoms de malatie a pene nassût tal ospedâl di Tumieç, cuant che al à tacât a respirâ mâl, tant che al veve bisugne dal ossigjen. Ancjemò no si saveve che si tratave de GNB1, une malatie gjenetiche rare che in dute Italie a son dome vot câs. Ve chi parcè che Sabrina e il so compagn Paolo a àn tacât a cjalâsi ator par savê ce fâ cuintri di cheste malatie, che e je provocade de mutazion di une proteine une vore impuartante cun sintoms tant che il ritart tal disvilup, ipotonie (mancjance di fuarce muscolâr) o ipertonie e spasticitât, ritarts tal lengaç, epilessie e altri problemis, parcè che ogni frut al presente problemis diferents.
E di chê volte Sabrina, che di mistîr e je infermiere, e à tacât a cirî dutis lis informazions pussibilis, scuvierzint che intai Stâts Unîts e je une associazion onlus fate des maris dai fruts malâts cu la GNB1. “Doprant Facebook – e conte Sabrina – o ai rivât ancje a cognossi i gjenitôrs dai altris 7 fruts talians cu la stesse malatie. La associazion americane e sta colaborant cun ricercjadôrs di dut il mont. I bêçs tirâts sù in Friûl in graciis de solidarietât di tancj dilunc une vore di events, nus judin a cjapâsi cure di Lorenzo, ma a son doprâts soredut par finanziâ la ricercje, che e je chê che mi da sperance. E fintremai che o ai la sperance di dâ une vite dignitose a Lorenzo o larai indenant. Tal particolâr o stin finanziant une ricercje fate in Spagne, che e ponte ae modifiche dal Dna par curâ in maniere definitive cheste malatie”. (a.d.g.) – 24.10.2025
